APOYO ENTRE ONGS DÍA INTERNACIONAL DEL CANCER INFANTIL 27 de febrero de 2025 Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, una fecha dedicada a concientizar sobre esta enfermedad, promover la detección temprana y acompañar a las familias que transitan este difícil camino. En este marco, se llevó a cabo la Caminata Dorada, una jornada de encuentro, esperanza y solidaridad que reunió a organizaciones, instituciones y voluntarios comprometidos con la causa. El evento contó con la participación de FAOHP (Fundación Argentina OncoHematológica Pediátrica), así como de integrantes de IUNIR (Instituto Universitario Italiano de Rosario), CENAIH Oncología, y la Asociación Miastenia Gravis Rosario. También se sumaron numerosas personas que, desde distintos espacios, aportaron su energía y compromiso: Alicia Mabel Valentini, Sil Lucero, Gisela Pavé Glerean, Gabriela Jaramillo, Silvia Trivisonno, entre muchos otros, fueron parte activa de una jornada llena de emoción y significado. La caminata fue además acompañada por los grupos de Payadoctores Rosario, Payamédicos Rosario y Valientes Por La Vida, quienes con su presencia llevaron alegría, color y sonrisas a los niños y sus familias. La unión de todos estos actores refleja la fuerza del trabajo colectivo y el valor de la empatía, que se transforman en un verdadero motor para generar conciencia y esperanza. Bajo el lema “Uniendo Fuerzas”, nos unimos a esta Caminata Dorada, que se consolidó como una oportunidad para visibilizar la importancia del acompañamiento y la contención. Más allá del recorrido, el espíritu del evento radica en celebrar la vida, fortalecer la red de apoyo y recordar que, juntos, es posible brindar luz y esperanza a quienes más lo necesitan. Porque cada paso dorado representa un gesto de amor y compromiso con la infancia y con el futuro.
CONCIENTIZACION ACOMPAÑANDO LA CAMINATA ROSA 28 de octubre de 2024 Este domingo 28 de octubre, desde las 9 de la mañana, la ciudad fue escenario de una nueva edición de la Caminata Rosa, en el marco de Octubre Rosa, mes dedicado a la concientización sobre el cáncer de mama. El Colegio de Médicos de la Provincia de Santa Fe, 2ª Circunscripción, acompañó la jornada y se sumó a la invitación a mantener los controles periódicos como una estrategia central de cuidado y prevención. El recorrido, que partió desde la explanada del Museo Municipal de Bellas Artes Juan B. Castagnino, reunió a familias, equipos de salud, organizaciones civiles y vecinos que vistieron una prenda rosa como símbolo de apoyo y compromiso con la causa. La actividad fue organizada por la Fundación Syntagma (CEMA) y LALCEC Rosario, con entrada libre y gratuita. Durante la mañana se desarrollaron múltiples propuestas: stands informativos, feria rosa, clases de zumba, música en vivo y espacios de acompañamiento y escucha. La Comisión de Género y Violencias del Colegio de Médicos estuvo presente con un stand informativo y un equipo de profesionales que brindó asesoramiento, orientación sobre circuitos de atención y materiales de prevención, reforzando el enfoque integral de salud con perspectiva de género. Además, Fundación Syntagma y LALCEC ofrecieron turnos para mamografías gratuitas y, junto a la Agencia de Control de Cáncer de la Provincia de Santa Fe, se realizó una encuesta para identificar las principales dificultades de acceso a los controles en la población femenina. Durante la jornada, especialistas recordaron que una de cada ocho mujeres puede desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida, y que la detección precoz eleva las probabilidades de curación por encima del 90%. Se recomienda realizar una mamografía de base a partir de los 35 años y, desde los 40, controles anuales según indicación médica. Desde el Colegio de Médicos se destacó el valor de estas acciones comunitarias que promueven la información, facilitan el acceso a estudios y fortalecen la cultura del cuidado. El presidente de la institución, Dr. Alberto Tuninetti, subrayó la importancia del trabajo conjunto entre el sistema sanitario, las instituciones y el municipio para seguir avanzando en la prevención y detección temprana del cáncer de mama.
AMIGRO JUNTO A UNI PRESENTES EN LOS 100 AÑOS DEL CLUB UNIVERSITARIO 9 de octubre de 2024 La ciudad de Rosario celebró con alegría y orgullo los 100 años del Club Universitario de Rosario, una institución emblemática que ha sabido consolidarse como un espacio de encuentro, formación y crecimiento para generaciones de deportistas y vecinos. A lo largo de su historia, el club ha contribuido al desarrollo social, cultural y deportivo de la ciudad, manteniendo viva su vocación de servicio y comunidad. Durante el acto conmemorativo estuvieron presentes el presidente Magín Moline, la vicepresidenta Alejandrina Booth e integrantes del Club, quienes compartieron emotivos momentos junto a socios, autoridades y amigos de la institución. En representación del Concejo Municipal de Rosario, participó Verónica Irizar, y también acompañó Beatriz Priotti, sumándose a los saludos y felicitaciones por el valioso recorrido del club. El encuentro fue una oportunidad para recordar la historia, reconocer el esfuerzo de quienes formaron parte de su crecimiento y proyectar nuevos desafíos hacia el futuro. Entre anécdotas, agradecimientos y gestos de afecto, se destacó el papel del Club Universitario como referente en la promoción de valores, el trabajo en equipo y el compromiso social. Desde la comunidad rosarina se hizo extensivo el deseo de que esta institución siga creciendo y brindando tanto a la ciudad como lo ha hecho durante su primer siglo de vida. Por muchos años más de logros, amistad y deporte compartido. ¡Felicidades, Club Universitario de Rosario!
AMIGRO PRESENTE ACOMPAÑAMIENTO A NIÑOS CON DEFICIT DE CRECIMIENTO 1 de octubre de 2024 Compartimos una valiosa jornada junto al grupo de niños con Déficit de Crecimiento, un encuentro cargado de emociones, aprendizaje y compromiso. Estas actividades buscan generar espacios de visibilidad y acompañamiento para las familias que conviven con esta condición, promoviendo la empatía, la información y el acceso a una atención adecuada. Durante la jornada, se compartieron experiencias y testimonios que reflejan los desafíos que enfrentan día a día los niños y sus familias, tanto en el ámbito sanitario como en el social. La falta de diagnóstico temprano y las dificultades en el acceso a tratamientos específicos son algunos de los obstáculos que requieren mayor difusión y trabajo conjunto entre profesionales, instituciones y la comunidad. El objetivo principal es dar a conocer esta problemática y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de un seguimiento médico oportuno, que permita detectar a tiempo las causas del crecimiento lento y brindar el acompañamiento necesario para mejorar la calidad de vida de los niños. Invitamos a todos a sumarse a la difusión y a colaborar en la construcción de una red solidaria que amplifique las voces de estas familias. Con información, compromiso y empatía, podemos contribuir a que cada niño con Déficit de Crecimiento tenga la oportunidad de desarrollarse plenamente y alcanzar su máximo potencial.
UNIÓN AMIGRO - EPOF DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 29 de febrero de 2024 El pasado 29 de febrero participamos del izamiento de la Bandera en el Monumento Nacional a la Bandera, y luego compartimos una jornada en el Concejo Municipal de Rosario junto a instituciones, grupos y personas que conviven con distintas enfermedades poco frecuentes. Durante esa jornada, Rosario y muchas otras ciudades iluminaron sus edificios públicos, sumándose al movimiento mundial de difusión y concientización sobre las EPOF, enfermedades raras o de difícil diagnóstico. La Miastenia Gravis, también considerada una Enfermedad Poco Frecuente, estuvo presente una vez más. Los medios de comunicación nos brindaron un espacio muy valioso, permitiendo que el mensaje llegara a toda la comunidad. Gracias a todos por participar, compartir y difundir. ¡Sigamos siempre uniendo fuerzas por la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes!
ACOMPAÑAMIENTO DIA DE CONCIENTIZACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL 27 de febrero de 2024 Acompañamos a nuestros grupos amigos en la conmemoración del Día de Concientización del Cáncer Infantil, compartiendo una jornada cargada de solidaridad, afecto y compromiso. Fue un encuentro muy especial junto a diversas ONGs y grupos comunitarios que trabajan incansablemente por los niños y sus familias. Participaron representantes de Valientes Por La Vida, Sil Lucero, Patricia Roxana Carabetta, Gisela Pavé Glerean, Gabriela Jaramillo, María Laura Moscato, Fabrizio Fiatti, Licenciada Karina Vimonte II, Carla Gilli, Verónica de Biase, Jorgelina de la Torre, Cecilia Forniglia, Alicia Mabel Valentini, así como del Servicio de Voluntarias del Hospital de Niños “V.J. Vilela”, Voluntariado Damas Rosadas, Tijeras Solidarias Rosario, Zonia Caballero y muchos más. La jornada fue una oportunidad para unir fuerzas, intercambiar experiencias y visibilizar la importancia de la detección temprana, el acompañamiento y la solidaridad comunitaria. La presencia de todos los participantes refleja la fuerza del trabajo colectivo y la empatía hacia los más pequeños. Desde Miastenia Gravis Rosario, reafirmamos nuestro compromiso de siempre unir fuerzas, colaborando y apoyando a otras organizaciones para construir redes de contención, difusión y ayuda mutua.
INVITACIÓN ESPECIAL ASUNCIÓN DE NUEVOS CONCEJALES DE LA CIUDAD 14 de diciembre de 2023 Estuvimos presentes en la asunción de los nuevos Concejales de Rosario, un momento institucional importante para la ciudad, donde se renovaron las autoridades con el compromiso de trabajar por el bienestar de todos los ciudadanos. La ceremonia fue un espacio para expresar deseos de una gestión eficiente, transparente y comprometida, orientada a generar políticas públicas que beneficien a la comunidad. La jornada contó con la participación de autoridades de distintos ámbitos, quienes compartieron la visión de fortalecer la ciudad y promover la colaboración entre las instituciones y la sociedad civil. En este marco, tuvimos el honor de contar con Graciela Nocera como invitada especial, representando a la comunidad de pacientes y familias que conviven con Miastenia Gravis. Nuestra presencia en este tipo de eventos refuerza la importancia de la visibilidad de la Miastenia Gravis, mostrando que esta enfermedad poco frecuente también tiene voz en los espacios de toma de decisiones y en la agenda pública. Es fundamental que los representantes municipales conozcan las necesidades y desafíos de los pacientes, para poder impulsar políticas de salud inclusivas y efectivas. Agradecemos la oportunidad de participar y de compartir este momento con otros actores de la ciudad. Desde Miastenia Gravis Rosario, reafirmamos nuestro compromiso de “Siempre UNIENDO FUERZAS”, fortaleciendo la red de apoyo, difundiendo información y trabajando junto a las autoridades por una ciudad más solidaria e inclusiva.
ALERTA SANITARIA LOTE DE MESTINON 60MG - ATENCIÓN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS 28 de junio de 2022 Se informa a todos los pacientes con Miastenia Gravis en España y otros países sobre un incidente grave en el envasado de MESTINON 60 mg comprimidos (piridostigmina bromuro). Algunos frascos del lote X472A fueron envasados incorrectamente con Librium 5 mg cápsulas, un ansiolítico contraindicado en pacientes con Miastenia Gravis. Detalles del lote afectado: - Producto: MESTINON 60 mg, 100 comprimidos - Número de registro: 23524 - Código nacional: 672101 - Lote: X472A - Fecha de caducidad: 30/09/2024 - Titular de autorización: MEDA PHARMA, S.L. – Madrid - Fabricante: LABIANA PHARMACEUTICALS, S.L.U. – Barcelona - Fecha de alerta: 24 de junio de 2022 - Clasificación del defecto: Clase 2 (riesgo potencial moderado) Descripción del defecto: En el interior de algunas cajas del lote X472A de MESTINON se ha detectado un frasco de Librium 5 mg cápsulas. La ingesta de este medicamento puede ser peligrosa para pacientes con Miastenia, ya que puede agravar la debilidad muscular y provocar complicaciones graves. Medidas a tomar: - Revisar inmediatamente el número de lote de su medicación. - Si posee el lote X472A, no consumir el medicamento y llevarlo a la farmacia. - Seguir las indicaciones de las autoridades sanitarias locales para la devolución del medicamento al laboratorio. - Consultar con su médico o farmacéutico ante cualquier duda o síntoma tras la ingestión. Esta alerta se ha difundido a través de las autoridades sanitarias y se ha procedido a la retirada de todas las unidades distribuidas del lote afectado. La colaboración de pacientes, farmacias y profesionales de la salud es clave para prevenir riesgos y proteger la seguridad de los pacientes con Miastenia Gravis.
PARTICIPACIÓN DE AMIGRO ASUNCIÓN DE AUTORIDADES DE LA COMISIÓN DE ENLACE SOCIAL DEL COLEGIO DE ABOGADOS DE ROSARIO 2 de abril de 2022 Desde AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario de Argentina) tuvimos el honor de participar en la asunción de autoridades de la Comisión de Enlace Social del Colegio de Abogados de Rosario, un acto cargado de emotividad y compromiso institucional. Felicitamos especialmente a Nanci Rango, quien asumió como nueva presidenta, y a todos los integrantes de la comisión por su compromiso con la labor social y comunitaria. La ceremonia contó con momentos especiales, incluyendo interpretaciones musicales a cargo del Dr. Gustavo Bielmann, que le aportaron un toque emotivo y cercano a los presentes. Eventos como este fortalecen los lazos entre las instituciones, fomentan la cooperación y visibilizan la importancia de sumar esfuerzos en acciones solidarias y de concientización. Agradecemos la invitación y destacamos la relevancia de acompañar y reconocer a quienes, desde distintas organizaciones y roles, trabajan para mejorar la vida de la comunidad. Seguimos uniendo fuerzas y difundiendo nuestra misión en cada espacio institucional.
AMIGRO - EPOF IZAMIENTO DE LA BANDERA POR EL D'IA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 5 de marzo de 2022 Izamiento de la bandera por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes Con gran emoción, nuestra Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario – Argentina) participó del izamiento de la bandera en conmemoración al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también conocidas como enfermedades raras. El evento se llevó a cabo en el Monumento Nacional a la Bandera, en Rosario, Santa Fe, y reunió a numerosas familias, autoridades y organizaciones comprometidas con la visibilidad y difusión de estas patologías. Durante la ceremonia, se destacó la importancia de generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes, promoviendo la detección temprana, el acompañamiento a pacientes y familias, y la difusión de información confiable. Nuestra asociación estuvo presente para recordar que la Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente y que requiere visibilidad y apoyo constante. Como símbolo de unión y crecimiento, luego del izamiento se plantó un árbol, que representará la solidaridad, el compromiso y la colaboración entre todas las instituciones y personas que trabajan por la causa. Este gesto simboliza que, así como el árbol crece, también crece la red de apoyo y concientización en torno a estas enfermedades. Eventos como este refuerzan nuestra misión de unir fuerzas, visibilizar la Miastenia Gravis y fortalecer la comunidad de pacientes, familiares y profesionales. Desde AMiGRo agradecemos a todos los que participaron y seguimos comprometidos en difundir y generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes.
AMIGRO - EPOF EDIFICIOS PÚBLICOS ILUMINADOS POR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 4 de marzo de 2022 En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o Raras, varios edificios y espacios emblemáticos de Rosario, Santa Fe, se iluminaron para visibilizar estas patologías y concientizar a la sociedad sobre su existencia. Entre ellos se destacan la Bolsa de Comercio, el Concejo Municipal, que cambió sus colores, la sede de la Universidad Nacional de Rosario (UNR), el Barquito de Papel, una escultura gigante, el Casino City Center, y muchos otros lugares que, por distintas razones, no fue posible fotografiar. Esta iniciativa refuerza la importancia de hacer visibles las enfermedades poco frecuentes, generando un impacto visual que recuerda a la comunidad la existencia de pacientes y familias que requieren información, acompañamiento y comprensión. Cada vez son más los espacios que se suman a esta acción, demostrando el compromiso de la ciudad y sus instituciones con la concientización. La Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario) participó activamente en estas jornadas, recordando que la Miastenia Gravis es una enfermedad poco frecuente y que visibilizarla contribuye a mejorar la detección temprana, el acceso a tratamientos y la inclusión de quienes conviven con esta patología. Eventos como estos nos motivan a seguir uniendo fuerzas, promoviendo la difusión y el acompañamiento de pacientes, familiares, profesionales de la salud y la comunidad en general, para que la Miastenia Gravis y otras enfermedades raras sean cada vez más conocidas y comprendidas.
SE PONE LA CAMISETA FERNANDO BENNAZAR: PASIÓN, HUMILDAD Y DIFUSIÓN DE LA MIASTENIA GRAVIS 22 de febrero de 2022 Solo un grande como Fernando Bennazar, reconocido nadador internacional, puede recibir sus trofeos con tanta humildad y nobleza, siempre llevando puesta la remera de Miastenia Gravis para dar visibilidad a la enfermedad y difundir su existencia. Su gesto es un ejemplo de compromiso y generosidad, demostrando que la excelencia deportiva puede ir de la mano con causas solidarias. Recientemente, Fernando participó en nuestra querida Patagonia, en el Desafío Lago Mari Menuco, completando los 4 kilómetros en 55 minutos y 50 segundos, logrando el primer puesto en su categoría y el quinto en la clasificación general entre 150 nadadores. Una actuación impresionante que refleja su talento, disciplina y pasión por el deporte. El nadador también destacó la hospitalidad de la región y el espíritu de camaradería entre los participantes, compartiendo momentos de alegría y amistad con los amigos de la vida presentes en la competencia. Desde AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario) expresamos nuestro profundo agradecimiento a Fernando Bennazar por su apoyo constante y su compromiso en la difusión de la Miastenia Gravis. Su ejemplo inspira a pacientes, familiares y a toda la comunidad a seguir uniendo fuerzas y difundiendo conocimiento sobre esta enfermedad poco frecuente.
MARIA ISABEL GOMEZ: 25 AÑOS SIN DIAGNOSTICO. UN EJEMPLO DE LUCHA. 25 de enero de 2022 María Isabel Gómez es un ejemplo de superación, resiliencia y valentía. A los 20 años comenzó a experimentar síntomas como visión doble, dific CHACO CELEBRA EL DÍA DE LA PERSONA CON MIASTENIA GRAVIS 6 de julio de 2021 Una noticia que llena de alegría a la comunidad de pacientes y familias con Miastenia Gravis: en la provincia del Chaco se sancionó la Ley 7111-Ley LA PRINCESA UNIENDO FUERZAS JUNTO A TODOS 6 de julio de 2021 Yanina González nos comparte unas fotos muy especiales de su hija, quien acompaña su lucha contra la Miastenia Gravis con un mensaje claro y lleno d REFLEXIÓN DE MIRIAM INÉS JUÁREZ SOBRE LA MIASTENIA GRAVIS 3 de junio de 2021 La Miastenia Gravis sigue siendo una enfermedad poco conocida, que requiere investigación constante y compromiso médico y social para que quienes la LA HISTORIA DE BAUTISTA FACIANO Y LA MIASTENIA GRAVIS 2 de junio de 2021 Bautista Faciano, un valiente niño de 6 años, fue diagnosticado con Miastenia Gravis a los 2 años. Desde entonces, su vida y la de su familia se ha CELEBRANDO LOS 15 DE ROCIO VILLALBA. UN MOMENTO DE ALEGRIA Y ESPERANZA 3 de febrero de 2020 Rocío Villalba convive con Miastenia Gravis desde hace ocho años y ha demostrado ser una verdadera guerrera frente a los desafíos de la vida. Tuve

La Asociación Miastenia Gravis Rosario, Personería Jurídica 847/00, Organización No Gubernamental ONG Nº 1039, con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11, está formada por pacientes y familiares.

Brindamos Asistencia médica y emocional para familiares y pacientes de Miastenia Gravis. La comisión Directiva está integrada por miembros que colaboran ad-honorem en beneficio de todos los pacientes de Miastenia Gravis. Nuestro Lema es: "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un exito!"

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